Halom Borbála miután érintett lett mellrákkal, szembesült a betegséget övező tabukkal, tévhitekkel és az  információhiánnyal.

Úgy döntött, gyógyulása után megváltoztatja a betegséghez és a betegekhez való hozzáállást, és segítséget ad az érintettek számára. Megalapította a Mellrákinfó Egyesületet, ami mára ezen a területen a legaktívabb civil szervezetté nőtte ki magát. Mindent elkövet annak érdekében, hogy minél több nő vegyen részt a szűrőprogramokon, ezáltal drasztikusan csökkenjen a mellrák késői felismerése miatti elvesztett nők száma.

Honnan jött az Egyesület megalapításának ötlete?

Már a kezelések közben éreztem és tudtam, hogy nekem később is dolgom lesz a betegséggel és hogy szeretném minél több nőnek felhívni a figyelmét a szűrővizsgálatok és ezáltal a korai felismerés fontosságára. Ezért ahogy befejeződtek a kezeléseim (műtétek, kemo-, és sugárterápia) blogot indítottam, ahol a saját történetemen keresztül igyekeztem támogatni a sorstársakat. Elképesztően sok visszajelzést, megkeresést kaptam, amik még jobban megerősítettek az elhatározásomban. Egy idő után nem is volt kérdés, hogy civil szervezeti formában fogom folytatni a támogató munkámat. Barátok és sorstársak bevonásával 2015-ben megalapítottuk a Mellrákinfó Egyesületet. Szervezeti formában még több módon, helyen, fórumon tudjuk megszólítani az egészséges nőket és még hatékonyabban tudjuk támogatni a sorstársakat.

A gyógyulási folyamat során tapasztalatod szerint, melyek a legnagyobb kihívások egy daganatos beteg számára?

Ez egy nagyon komplex dolog, nem is tudnék egyet-kettőt kiemelni. Minden nő más, minden daganat más, ezért teljesen változó, hogy kit mi visel meg leginkább, de abban szinte mindenki egyetért, hogy a mell és a haj esetleges elvesztése nagyon fájó pont. De ugyanilyen nehéz a lelki oldal is, nagyon fontos, hogy támogató legyen a környezet, ami óriási terhet ró rájuk is és kihívás mindenki számára. Belekerülni az onkológiai körforgásba, a bizonytalanba, az ismeretlenbe, megterhelő testileg és lelkileg is egyaránt. Az első nagy sokk maga a diagnózis, hiszen rémisztő és ijesztő. Titkon valahol mindenki azt reméli, hogy ez vele nem történhet meg.

Milyen területen látod a leginkább a szükségét annak, hogy a mellrákban érintett nők támogassák egymást?

Erre könnyű a válasz. Egyszerűen azért, mert a saját tapasztalás ereje óriási! Még akkor is, ha ez „csak” egy virtuális közösség. Fantasztikus, hogy milyen ereje van egy ilyen csoportnak, de nyilvánvalóan minden sorstársi közösségnek.

daganatos betegségek, mellrák
Forrás: Mellrákinfó Egyesület

Milyen fejlődési utat járt be a Mellrákinfó a megalapítása óta eltelt években? És Te személyesen?

Úgy gondolom, hogy nagyon sok mindent tettünk, sok mindenben fejlődtünk és töretlenül tesszük a dolgunkat. Bátran állíthatom, hogy ezen a területen mára a mi szervezetünk a legaktívabb Magyarországon és erre hihetetlenül büszkék is vagyunk. Elképesztő energiát fektetünk nap mint nap az egyesület működtetésébe az önkénteseimmel és tesszük mindezt a család, a munka, a gyerekek mellett. De ami a legfantasztikusabb számomra ebben, hogy lassan hetedik éve kitartunk egymás mellett és mára barátok is lettünk, ami pedig felbecsülhetetlen értékkel bír!

Milyen fő tevékenységeket végez a Mellrákinfó? Milyen kiemelt programjaitok vannak?

Két fő irányvonalat képviselünk. Az egyik a sorstársak segítése, támogatása a betegúton, országos találkozók szervezése, a másik a magyar nők edukálása kampányokon keresztül, céges felvilágosításokon, tömeges programokon való részvétellel, fotókiállításokkal, adománygyűjtő akciókkal, stb. Ami pedig a legfontosabb, az a hitelesség, hiszen mindannyian átestünk a betegségen. Nem tudok egy konkrét programot kiemelni, mert mindegyiket imádtam és mindegyikre egyformán büszkék vagyunk a lányokkal. A 2020-as év büszkesége, hogy minket kért fel a Belga Think Pink Europe civilszervezet, hogy szervezzük meg első alkalommal Magyarországon a Race for the Cure elnevezésű adománygyűjtő és egyben figyelemfelhívó sétát és futást a mellrákos nők gyógyulásáért, amit Európa 22 országában rendeztek meg egyidőben. Erre természetesen örömmel mondtunk igent és a befolyt 2.000.000 forintot az Országos Onkológiai Intézetnek adományoztuk, hozzájárulva ezzel egy olyan gép megvásárlásához, ami abban segít a kemoterápiás kezelésen áteső hölgyeknek, hogy ne veszítsék el a hajukat.

Neked mi volt a legnagyobb kihívás és a legnagyobb sikerélmény, amivel találkoztál egy ilyen beteg-támogató egyesület vezetése során?

Minden egyes programot, kampányt kihívásnak tekintek és ezer százalékkal állok bele, mert másképp nem is lenne értelme csinálni és nem is tudnám. Én vagy csinálok valamit és abba beleteszek minden energiát, vagy neki sem állok. Fel sem tudnám sorolni az elmúlt évek sikerélményeit, hiszen az is siker, ha egy sorstársat végigvezetünk a betegúton és boldogság, amikor újra egészséges lesz, de ugyanilyen sikerélmény, amikor egy-egy kampányunkkal kapcsolatban pozitív visszajelzéseket kapunk, vagy amikor a média is beszámol ezekről. Ez utóbbi leginkább azért fontos számunkra, mert rajtuk keresztül még több nőhöz juthatunk el, és ha csak egyetlen nő elmegy szűrésre, már nem volt hiába! A vízióm pedig az, hogy még életemben elérjük, hogy a magyar nők legalább 80%-a eljárjon az ingyenes mammográfiás szűrővizsgálatra, amire a 45-65 év közötti hölgyek 2 évente kapnak behívót! Hiszen az időben felfedezett mellrák 85%-ban gyógyítható. Egyetlen nőt sem lenne szabad elveszítenünk mellrák miatt!

mellrák
Forrás: mellrakinfo.hu

Hogyan találnak meg Titeket az érintettek?

Főként sorstársak ajánlása alapján, de több kórházban, parókaboltban, gyógyászati segédeszköz boltban is megtalálható a szóróanyagunk, illetve a gyakori médiaszereplések után is mindig megnő a jelentkezők száma. A Facebook csoport zárt és titkos. Ez nagyon fontos, hogy senki ne láthassa, ki ennek a csoportnak a tagja, illetve az ott folytatott bizalmas beszélgetéseket sem. Erősen szűrjük a jelentkezőket, ezért is kell külön emailben jelentkezni.

Milyen jellegű támogatást kapnak nálatok a tagok?

Elsősorban saját tapasztalatokat, ami az egyik legnagyobb érték a csoportban, hiszen az élet igen sok területére igaz, hogy attól fogadunk el legszívesebben tanácsot, akiről tudjuk, már megtapasztalta ugyanazt, amit mi. Hihetetlenül erős a csoportdinamika, a sorstársi közösség ereje, legyen szó betegségről, gyászról vagy bármi másról. A lelki támogatás mellett pedig praktikus dolgokkal is segítjük egymást, például van egy cserebere csoportunk, ahol protézisek, speciális melltartók, parókák találnak új gazdára, ami szintén óriási segítség, hiszen nem mindenki engedheti meg magának ezeket a kicsit sem olcsó, ám szükséges kiegészítőket. De mondhatnám a baby csoportot is, ahol pedig csodás sikertörténeteket lehet olvasni arról, hogy a betegség után igenis van esély a babavállalásra, ami érthető egy 25-40 év közötti nő életében. Erről készítettünk is egy fantasztikus kiállítási anyagot 2019-ben „Egy élet-két csoda címmel”, amivel reményt és hitet adhatunk azoknak a még gyermektelen, fiatal lányoknak, nőknek, akik nem szeretnének lemondani a gyermekvállalásról.

Milyen távlati terveid vannak az Egyesülettel kapcsolatban?

Ez egy remek kérdés, hiszen tennivaló akad még bőven ebben a témában (is). Van jópár vízióm, de talán a legfontosabb, hogy ledöntsük az ezzel kapcsolatos tabukat, falakat. Nem vagyok hajlandó elfogadni, hogy még mindig vannak, akik nem merik elmondani a munkahelyükön, hogy daganatos betegek, mert attól tartanak, hogy elbocsájtják őket. Ez elfogadhatatlan számomra! Ezt a betegséget NEM mi kértük magunknak és azért ez nem egy szimpla nátha. Elképesztően sok energiára van szükség a gyógyuláshoz vezető rögös úton, ami néha csöppet sem nevezhető leányálomnak. Hiszem, hogy kitartó figyelemfelhívó „munkával”, edukációval ezen igenis lehet és kell is változtatni!

Az Egyesület zárt Facebook csoportja a „Mellrák után is van élet-együtt könnyebb”

Jelentkezni a info@mellrakinfo.hu email címen lehet.

Borítókép forrás: mellrakinfo.hu