Az AIDS elleni küzdelem világnapján a Retropajzs Egyesület a HIV-vel élőkért elnökét kérdeztük a HIV-vel/AIDS-szel, illetve az érintettek helyzetével kapcsolatban.
Miért félünk annyira a HIV-től?
A HIV-vel/AIDS-szel kapcsolatos tudásunk, ismeretünk megrekedt a több évtizeddel ezelőtti szinten, így még mindig stigmatizáljuk a HIV-vel élőket. Tévhitek vannak a terjedésével kapcsolatban, de a vírus csak gazdatestet keres, nem válogat az emberek között, bárki megfertőződhet. Ugyanakkor az sajnos nem ismert, hogy a HIV diagnózisa napjainkban már nem egyenlő a halálos ítélettel.
Mit jelent a HIV kezelése, hogyan változik egy HIV-vel élő élete az antiretrovirális kezelés hatására?
A gyógyszerek fegyelmezett szedése és a rendszeres orvosi kontroll mellett a HIV-vel élők vérében és egyéb testnedveiben nem mutatható ki a vírus jelenléte, vagyis nem fertőzők! Sőt, ezáltal teljes életet élhetnek, félelem nélkül választhatnak partnert, a nők pedig egészséges kisbabának adhatnak életet, akit már anyatejjel is táplálhatnak.
Milyen a HIV-vel élő helyzete Magyarországon a szakellátásban?
Az egészségügyi szakemberek tudása, a HIV-élőkhöz való viszonyulása szintén megrekedt. Ennek következménye, hogy ugyan elvárják, mondja meg a beteg, hogy HIV-vel élő, de ha megmondja, nagyon gyakran különböző indokokra hivatkozva visszautasítják az ellátását, holott ez nem megengedett. Emellett fontos, hogy – más országokhoz hasonlóan - a kismamáknak járjon a HIV szűrés, mert mindenki így van biztonságban. Ha az első trimeszterben kiszűrik, egészséges gyerek fog születni.
Hogyan birkóznak meg a HIV-vel élők a stigmatizációval, annak mentális következményeivel?
Az érintettek évtizedek óta titkolózásra kényszerülnek, megbélyegződnek, elveszíthetik az állásukat, szociálisan kirekesztetté válhatnak. A "HIV-vel élő”-státuszt megsínyli a családi, baráti és párkapcsolatuk, nagyon gyakori az önértékelési zavar és az elszigetelődés. Titkolni kell, párkapcsolatot is nehéz így létesíteni, szégyent érez az érintett, és fél, hogy mi lesz, ha kiderül.
Miért fontos a szűrés?
Mert a szűrés életet menthet!!! Hazánkban a fertőzöttek a legnagyobb arányban a homoszexuális férfiak közül kerülnek ki, így a kisszámú oktatási program is hozzájuk jut el. Ennek következménye, hogy a heteroszexuális férfiak és nők ezzel kapcsolatos ismerethiánya jelentős kockázati tényező. Jól példázza ezt Márta, a nyugdíjas matematika-fizika szakos tanár és nagymama esete is, aki 20 éve HIV-vel él. 2000 tavaszán a férjéről derült ki a nagymértékű fogyást és a visszatérő lázrohamokat vizsgálva, hogy AIDS-beteg.
2020 novemberében megalakult a Retropajzs Egyesület a HIV-vel élőkért. Miért volt szükség az egyesület létrejöttére?
Az egyesületet olyan alapítótagok hozták létre, akik látták, milyen nagy szükség van a társadalom legkülönbözőbb szegmenseiből összetevődő és sajnos egyre nagyobb számú HIV-vel élő érdekképviseletét ellátó civil szervezetre.
Tevékenységeinket az érintettek igényeinek folyamatos figyelembe vételével alakítjuk, beleértve a Dél-Pesti Centrumkórház - Szent László telephely III. Infektológiai Osztálya és Szakambulanciáján kedd délelőttönként segítő/támogató ügyelet tartását, a mediátori szerep vállalását konkrét konfliktushelyzetekben (például az egészségügyi ellátás megtagadása), valamint a mindenkit megszólító tájékoztató kiadványok megjelentetését és rendezvények szervezését (megemlékezés az AIDS áldozatairól minden év májusának 3. vasárnapján, HIV-vel élők karácsonya).
Melyek a főbb céljaik?
Fő célkitűzéseink közé tartozik mind az egészségügyi szakemberek, mind pedig a civil társadalom széles rétegeinek edukációja, felvilágosítása, a tévhitek eloszlatása, és az így elért érzékenyítésen keresztül a HIV-vel élőkkel szembeni előítéletek feloldása.
Minden fórumon hirdetve be szeretnénk vinni a köztudatba, hogy a HIV-szűrés életeket menthet és a HIV-fertőzés/AIDS nem egyenlő a halálos ítélettel. Aki rendszeresen, az orvos előírása szerint szedi a gyógyszereit, és a vírusszáma méréshatár alatt van, az nem fertőz tovább, az ilyen ember nem veszélyes sem a párjára, sem a gyermekére, sem a környezetére!
A Retropajzs Egyesület 2022. évi célkitűzése, hogy felhívjuk a gyermekvállalást tervező nők és a kismamák figyelmét a HIV-szűrés fontosságára. Az elmúlt években jelentős előrelépés történt a HIV-fertőzött nők azonosítása és kezelése terén az anyáról gyermekre történő HIV-fertőzés megelőzése érdekében, ez azonban túlnyomórészt a már diagnosztizált HIV-vel élő nőkre összpontosít. Azon nők esetében, akiknek a várandóssága idején nem végeznek HIV-szűrést, valamint pozitivitás esetén nem kapnak gyógyszeres kezelést, a terhesség, a szülés és a szoptatás során megfertőzhetik a gyermeküket. Utóbbiak esetében ezeknél a gyermekeknél jellemzően néhány hónapos korukra alakulnak ki az AIDS-stádiumra jellemző tünetek.
Tehát tudjuk, hogyan előzzük meg a gyermekek HIV-fertőzését, de nem elég tudni, mit kell tenni. Széleskörű szakmai és társadalmi összefogásra van szükség, hogy a gyermekek számára megadjuk a legnagyobb esélyt a túlélésre és a legjobb életminőségre.
