A hospice hazai helyzetéről, aktuális kérdéseiről kérdeztük Szöllősi Melinda független szakértőt, a Pallium Intézet alapítóját.

Még mindig nagyon kevesen ismerik a hospice fogalmát itthon. Miben áll a jelentősége ennek a típusú ellátásnak?

Magát a fogalmat ma már nem is olyan kevesen ismerik, arról van inkább szó, hogy újra és újra pontosítani kell, pontosan mi ez és mikor van rá szükség. A pontos megértéshez érdemes messzebbről kezdeni. A hospice ellátás egy nagyobb ellátási forma része, amit palliatív ellátásnak hívunk. A palliatív ellátás külön szakirány sok országban, orvosok, ápolók és a többi érintett szakma is szakosodik erre a területre, amely a progresszív krónikus betegek aktív ellátását egészíti ki. Ezek a betegek akár évtizedeken át élhetnek így, de vannak gyorsabb lefolyású esetek is. Itthon a daganatos betegségek a legkismertebbek ebben a körben.

Magának a palliatív ellátásnak a célja az adott élethelyzetben a lehető legjobb életminőség elérése és megtartása a progresszív krónikus betegek és hozzátartozóik számára a testi és lelki szenvedés aktív megelőzésével és enyhítésével. Ezt a sűrű mondatot érdemes kicsit ízlelgetni, mert minden szavának jelentősége van. A palliatív ellátáson belül jelenik meg a végstádiumú betegek és hozzátartozóik támogatása, ez a hospice ellátás. Fontos azonban megtanulnunk, hogy a korszerű palliatív ellátásnak helye van az aktív kezeléssel párhuzamosan is, így éri el célját – az emberi méltóság végsőkig való megőrzését. Azok a tünetek, amelyekre koncentrál az ellátás, a fájdalom, nehézlégzés, fáradtság, szorongás, depresszió, hányinger, hányás, étvágytalanság, székrekedés. Az ellátás kiterjed a hozzátartozók támogatására a gyász időszakában is. Hozzá kell tennem, hogy az elmúlt év árnyalta azért ezt a képet, hiszen a nemzetközi szakma a COVID-19 betegek ellátásában is főszerepet vállalt, érdekes lesz figyelni ennek hatásait.

A halálról való gondolkodás, az élet végéhez való hozzáállás még mindig tabu itthon, az általános beidegződés az, hogy “ne is beszéljünk róla”, “messze van”, még akkor is, ha nagyon beteg hozzátartozóról (vagy épp saját magunkról) van szó. Miben jelent mást a hospice -mentalitás? Létezik -e egyáltalán ilyen?

Feltétlenül. A hospice kimondottan erős filozófiai-teológiai alapokra épült, ezeket az alapokat a modernkori hospice létrehozója, Cicely Saunders rakta le, és a mai napig hatnak és meghatározzák az ellátás mai formáit.

Tudomásul kell vennünk, hogy haldoklás és a halál az orvostudomány mai fejlettsége mellett is természetes folyamat, amelyet ebben a szemléletben sem késleltetni, sem sürgetni nem kívánunk. A hospice-ban a halál nem tabu, hanem valami, aminek a közeledtét felismerjük, amire felkészülünk, ami elől nem menekülünk, mert a menekülés, a hárítás az, ami miatt elveszítjük azt az értékes időt, amit ilyenkor jól kell használnunk. Az a cél, hogy ez az idő értékesen, a halálra való felkészüléssel teljen a beteg és a hozzátartozó számára is. Ebben tud segíteni a hospice azzal, hogy segíti a családi kommunikációt, a helyzet elfogadását, az orvos-beteg kommunikációt, a döntéshozatalt, miközben a kínzó tüneteket hatékonyan enyhíti.

Nekem nagyon fontosak azok a mondatok, amelyekre ez a munka vezetett az utóbbi években. Az első és legfontosabb, hogy az élet betegséggel együtt is értékes. Gondolnunk kell azokra, akik soha nem voltak és nem is lesznek egészségesek, őket kirekesztjük a “szerencsés egészségesek” csoportjából, amikor azt mondjuk, hogy az egészségben eltöltött életéveket kell maximálnunk. Én ezzel nem tudok azonosulni. Szerintem nem az egészség az érték, hanem az élet. Ráadásul az egészség rendkívül törékeny és ritkán teljes, az életminőség viszont olyan valami, ami mindig, a legreménytelenebb helyzetben, az utolsó pillanatig javítható. Hiszen a palliatív és benne a hospice ellátás éppen ezt teszi.

A hazai hospice mozgalomban van egy szlogen, mely szerint a hospice nem a halálról szól, hanem az életről. Én ezzel nem értek egyet. Ez az időszak bizony igenis a halálról szól, a halálról, ami természetes, a halálról, ami elkerülhetetlen, a halálról, ami időnként persze nagyon nehezen elfogadható, de ahogy előrehalad egy betegség, ez is egyre inkább megoldódik. Az élet megadja az időt mindenre.

A halál ugyanolyan különleges része az életnek, mint a születés, egy misztikus kapu. Nagyon sokat is tud adni, ha bele tudjuk engedni magunkat ebbe a folyamatba. Érzem a születés és a meghalás között más szinten is a párhuzamot. Talán az olvasóknak is eszükbe jutott mostanra az otthonszülés. Ahogy az otthonszülés és terjed, az otthon meghalás is újra kezd egyre inkább terjedni, de persze ehhez is meg kell harcolnunk a magunk harcait, mert ma nagyon keveseknek adatik meg a jó halál, amit pedig az emberek többsége otthon képzel el.

hospice daganatos betegség idős
Forrás: pixabay.com

Milyen körülmények szükségesek ahhoz, hogy elmondhassuk, minden biztosított ahhoz, hogy valaki szépen búcsúzzon el? Létezik „jó”, vagy „szép” halál?

Erre nagyon határozott igen a válaszom, létezik jó halál, és talán az eddigiek alapján már nem is olyan furcsa ez a kifejezés másoknak sem. Éppen ma olvastam egy hosszú cikket, amelyben idős szülei elvesztésének történetét írja meg egy brit nő. Ebben a COVID-19 időszakban ennek a családnak a története olyan sűrítve mutatja be a rendszer összes problémáját, de egyúttal a megoldási lehetőségeket is, hogy már fel is vetették a helyi szakemberek, hogy ezt tanítani kellene minden egészségügyi képzésben. És a történetet olvasva egyet is értek. És azért idézem most itt én is ez a cikket, mert bár nem volt könnyű ezt elérnie a családnak, végül mindkét idős ember megbékélve, szépen halt meg egy olyan rendszerben, amelyben most az átlagnál is nehezebb az életfenntartó kezeléseket visszautasítani még akkor is, ha valaki, mint ez a két idős ember, erről előzetesen rendelkezett. És ez jelzi is, hogy miért a háborítatlan az egyik fontos jelzője a jó halálnak a hospice fogalomrendszerében.

Egy jó hospice képzésnek része az, hogy megtanítják, melyek azok a kezelések, gyógyszerek, amelyeket az utolsó hetekben, napokban, órákban is folytatni kell, és melyek azok, amelyeket vissza kell vonni, nem szükséges velük tovább “zavarni” ez a természetes folyamatot. Ez az esetek egy részében otthon jobban biztosítható, és tudjuk is, hogy a hazai lakosság is nagyobb részben otthon szeretne meghalni, de természetesen van intézményi megoldás is a háborítatlan halálra. És még mielőtt szóba kerülne, itt elébe is megyek és elmondom, hogy az én nézetem szerint ha jó hospice ellátás van, akkor az eutanázia kérdése fel sem merül komolyabban egy társadalomban.

Milyen lenne az Ön véleménye szerint az ideális hospice ellátás, és ehhez képest milyennek látja a hazai gyakorlatot?

Én azt szoktam mondani, a cél az, hogy a progresszív krónikus betegség diagnózisa mellé mindenki kapja meg hazánkban az emberhez méltó élet lehetőségét is. Ideális hospice ellátást is akkor tudunk biztosítani, ha mindenki számára elérhető a minőségi integrált palliatív ellátás, hiszen annak része az életvégi ellátás. A nemzetközi tapasztalat mindenesetre azt mutatja, hogy egy elérhető, minőségi ellátást nyújtó hospice ellátás feltétele egy olyan ellátórendszer, amelyben minden szinten szervesül a palliatív ellátás.

A hospice ellátás ideális esetben a beteg utolsó életévét kíséri végig, de ha hónapokat, már úgy is nagyon jó ellátást lehet biztosítani. Itthon a mostani irányelvek és  szabályozás mellett az utolsó hat hónapban lehet ezt az ellátást kérni és adni. Nagyon fájdalmas valóság az, hogy az elmúlt harminc év gyakorlatában nem történt áttörés abban Magyarországon, hogy még ma is heteket, de leginkább csak napokat jelent az, amikor valaki a ma elérhető hospice ellátást megkaphatja, olyan későn merül fel ez a hazai gyakorlatban. Sok esetben az utolsó napon kerülnek a betegek hospice ellátásba, amikor már gyakorlatilag a halál előtti delíriumos napokat élik, és már nem is lehet velük igazán kommunikálni, olyan súlyos és olyan hosszan tart ez a halogatás, hárítás. Újra elmondom, hogy milyen értékes időt veszítünk így el.

Ami ugyanilyen nagy baj, hogy nagyon komoly hiányosságok vannak az ellátás minőségében, sokszor csak névleg teljesül a hospice ellátás, szakmailag egyáltalán nem, még a magyar irányelveknek sem tudnak megfelelni az ellátók. 

Ha az ellátást jól meg tudja szervezni egy ország, a betegeknek lehetőségük van otthonukban, idősek otthonában, fekvőbeteg egészségügyi vagy hospice intézményekben tölteniük ezt az időszakot attól függően, hogy hol érzik magukat biztonságban, és ami nagyon fontos - és ezt ma kevésbé kell magyarázni -, azokkal körülvéve, akikre szükségük van. Erre egy olyan ellátórendszer teremti meg a lehetőséget, amely professzionális és társadalmi szinten is támogatja a beteget és hozzátartozóit, hozzásegítve őket az emberi méltóság végsőkig való megőrzéséhez. Mindenkinek ez az érdeke, és ráadásul ez az ellátási forma olcsóbb is, mint kórházi osztályokon értelmetlenül életben tartani embereket. Nem ez a fő érv persze, de egy fontos szempont. Ezért is nehezen érthető, hogy harminc év alatt miért nem sikerült valódi áttörést elérni. Én néhány éve hosszabb kihagyás után tértem vissza a területre, ezért én most nagyon elszánt vagyok, és bízom abban, hogy ha máshogy nyúlunk hozzá, akkor lehet áttörést elérni.

Mi lenne a legfontosabb változás, amit Ön szerint a leggyorsabban át kellene alakítani az emberek gondolkodásában ezzel kapcsolatban?

Közhely, de igaz, a tabuval, hogy a halálról, a gyógyíthatatlan betegségről nem merünk beszélni, mindenképpen szakítani kell, így ugyanis nem lehet segíteni. Ennek a betegek és az egészségügyi személyzet szintjén is meg kell változnia. Tartok tőle, ennek a tabunak az oldása a legnehezebb azok között a feltételek, amelyeknek együttesen kell teljesülniük ahhoz, hogy mindenkinek lehetősége legyen a békés haldoklásra. Hazánkban generációk élték úgy le az életüket, hogy otthon nem láttak haldoklást, és eközben az egészségügyi ellátórendszerünk, ahová száműztük a haldoklást és a halált, nagyon rosszul kezelte az életvégi időszakot. Merni kell kimondani, ha úgy látjuk, hogy valakinek az élete véges. Hiszen mindannyiunk élete az, de amikor ez orvosilag tervezhetően belátható időn belül fog bekövetkezni, akkor ezt el kell ismerni ahhoz, hogy a beteg és a családja onnantól kezdve az ennek az időszaknak megfelelő legjobb ellátást kaphassa meg, ne pedig a beteg reménytelen gyógyítására, életének hasztalan megmentésére tegyünk erőfeszítéseket. Ezekről az erőfeszítésekről az egészségügyi ellátók szinten minden esetben egészen pontosan tudják, hogy teljesen feleslegesek, értelmetlenül megnehezítik ezt az időszakot, lehetetlenné teszik a megbékélést, a haldokló számára a halál elfogadását, dolgai elrendezését, a méltó búcsút, és ezzel a hozzátartozóknak majd a gyász időszakát is nehezebbé teszik. Csak így kerülhet a hospice ellátás a helyére nálunk is, amikor azt fogja jelenteni a fogalom mindenki számára, hogy nem lemondunk a betegről, hanem megadjuk neki mindazt, amire az életvégi időszakban szüksége van, és amire legjobb tudásunk szerint lehetőségünk van. Hadd mondjak még itt el valamit, amit mindenkinek jó az eszébe vésnie, és a hospice szakma számára evidencia: a betegek tudják, hogy meg fognak halni, próbálnak is velünk kommunikálni erről, de ha falakba ütköznek, hamar letesznek erről. Azt hiszem, ez az izoláció lehet a legfájdalmasabb a haldoklásban, amibe ezzel kényszerítjük magunkat, beteget és hozzátartozót egyaránt. Nekem például a saját édesapám daganatos betegsége és halála kapcsán, ami miatt ezen a területen kezdtem dolgozni, is ez az egyetlen bűntudatom, hogy nem tudtuk ezt a falat lebontani. Ez a bűntudat és az efelett való veszteség érzése 17 év alatt sem enyhült. Azért is igyekszem mindenkinek a figyelmét felhívni arra, hogy ennek mekkora jelentősége van. Nem könnyű, tudom, nehéz beszélgetések ezek, sokszor sírással járnak, de ugyanolyan felemelőek is lehetnek, ezért azt mondom, hogy mindezek elől elfutni és egyedül maradni - hosszútávon az az igazán nehéz.

Az Ön független szakértői meglátása szerint szervezeti szinten milyen változások lennének szükségesek?

A palliatív szakmának nemzetközi és hazai szinten is vannak alaptézisei ezzel kapcsolatban. Amit én független szakértőként a legfontosabbnak tartok hangsúlyozni: az ellátás elérhetőségének itthon a legnagyobb akadálya az, hogy a palliatív ellátás nincs integrálva az alapellátásba. Ez kis túlzással paradigmaváltásnak számít itthon. Első körben abban nyilvánul meg ennek az integrációnak a hiánya, hogy a háziorvosok eszközkészletéből teljesen hiányzik az alap palliatív kompetencia és az ellátórendszer ismerete. Márpedig alap, hogy az ún. lakóhelyközeli ellátásban történik meg a palliatív ellátás messze túlnyomó része. Szerencsére az egészségpolitikai gondolkodás is ebbe az irányba halad mostanában. Nálunk ez a gyakorlatban jelenleg ordítóan hiányzik, de ez nem az egyedi háziorvos hibája, ez rendszerhiba. Ezzel kell kezdeni valamit, ráadásul ez nem is túlságosan nehéz és költséges, csak szándék kell hozzá. Ezen a beavatkozási ponton keresztül a rendszer többi elemének fejlesztése nélkül is heteken belül érezhető változást lehet elérni a betegek szintjén. Ma nem ért hozzá a háziorvos, pár hetes képzés után alapszinten tudna szakmailag jól nyúlni egy olyan beteghez, aki profitálhat a palliatív ellátásból. Ez a legfontosabb beavatkozási terület szerintem, rövid távon e-learning továbbképzés formájában alap palliatív kompetenciákat kell adni a háziorvosoknak és egy mentori rendszert kell működtetni mögöttük a már képzett és gyakorlattal rendelkező palliatív orvosok közreműködésével. Ugyanakkor gondoskodni kell arról, hogy a háziorvos bevállalja ezt a plusz feladatot. Ez is ugyanilyen fontos eleme az én elképzelésemnek. Ezt csak akkor fogja megtenni, ha a palliatív ellátásra is kiterjedő ösztönző finanszírozási rendszer kerül bevezetésre a háziorvosi és az otthoni szakápolási rendszerben is, a praxisközösségek rendszerébe illesztve, amely a minőségi ellátás mérésén alapuló eredményalapú finanszírozási technikákkal garantálja, hogy mindenki számára elérhető legyen a minőségi hospice ellátás. Egy reális távlati cél például az középtávon, hogy az alapkompetenciák általánossá válása mellett 3 éven belül minden praxisközösségben legyen egy magasabban képzett palliatív végzettségű háziorvos. Szükséges ezzel egyidőben az otthonápolás formális és informális kereteinek azonnali rendezése, a professzionális/formális otthonközeli ápolás, vagyis a családok által zsebből fizetett gondozók, társadalombiztosítási/ápolásbiztosítási befogadása és minőségbiztosítása, az informális gondozók, vagyis többnyire az otthonápoló családtagok jogviszonyának és díjazásának rendezése, munkaerőpiaci programok kialakítása tartós és időszakos betegápolás esetére is. Ezekről nem szoktunk beszélni, de enélkül nincs alapellátásban megoldható betegellátás. Ezt nagyon fontosnak tartom, hogy mindig hangozzon el, amikor hospice betegek ellátásáról beszélünk. Emellett az idősellátáshoz való hozzáférés egyenlőtlenségeit is csökkenteni szükséges, a szociális alap- és szakellátások rendszerét szükséges felülvizsgálni és rendezni, az egészségügyi ellátás, azon belül a palliatív ellátás megfelelő mértékű integrálásával. Az idősek otthona egy fontos terepe a palliatív ellátásnak, jelenleg teljesen megoldatlan terület. Ezekkel összefüggésben kell második lépésként a járó- és fekvőbeteg palliatív szakellátási formák fejlesztéséről beszélni, járási, megyei és országos szinten kiépítve az ellátórendszert. A járás feletti ellátási formákat a betegek töredéke fogja igénybe venni, ahogyan most is a betegek töredéke jut fájdalom-ambulanciára vagy hospice fekvőbeteg osztályra. Mindehhez megfelelő indikátorrendszereket kell kialakítani, betegregisztereket működtetni - hatalmas munka, és kizárólag egy nagyon jól összehangolt folyamatban, persze csak a teljes egészségügyi és szociális ellátórendszer reformjába ágyazva lehet megoldani. Mindennek feltétele az, hogy megfelelő prioritássá váljon ez a terület.

Borítókép forrása: pixabay.com